פודקאסט: Participatient
Slider

מי אנחנו אורי גורן וליאת רותם מלמד ולמה החלטנו לעסוק בשיתוף מטופלים במערכת הבריאות ובמה יעסוק הפודקאסט

הפרק שמסביר למה אנחנו (ליאת מלמד ואורי גורן) מתעקשים לא לקרוא למטופלים ומטופלות צרכנים וצרכניות

הפעם אנו דנים בשאלה מדוע עדיין מטופלים אינם חברים כנציגים בוועדה? הודעת משרד הבריאות על תהליך שיתוף המטופלים תובנות - תהליכי שיתוף ציבור של משרד הבריאות

בהיסטוריה של התנועה לשיתוף והעצמת מטופלים לספר נשים לגופן ולתנועה הפמיניסטית שמור מקום חשוב וראשוני. בפרק זה אנו דנים בסיפור ההיסטורי ובהקשר האקטואלי של נשים, טיפול וחשיבות הידע של המטופלת

חלאסרטן שמספרת על הקהילה ועל הדרך המיוחדת שלה לייצר שינוי והעצמה של מטופלים בהפיכה המטופל ליזם בתוך העמותה. השינויים שעשתה העמותה בשנים האחרונות בטיפול בחולי סרטן צעירים הם מדהימים ושווה להקשיב

כניסתה של רשת האינטרנט והכלים הדיגיטליים שנבנו על גביה שינתה ומשנה את האפשרויות העומדות בפני מטופלים בנגישות למידע רפואי. האם זה מעצים או לא, על זה בפרק החדש שלנו

מטופלים הם מקור משמעותי ליצירת חדשנות במערכת הבריאות, בין אם זה מטופלים שהפכו יזמים, בין אם זה שיפור שירותים והשמת צרכים על השולחן, ובין אם זה ניצול יכולות טכנולוגיות לשיפור הקיים. הסיפור של טיידפול הוא אחד המרתקים בתחום והוא יצר לנו סיבה לדבר על התחום.

טלי רוזין, מנכ"לית עמותת אחת מתשע, וחברה של צוות הפודקאסט באה לשיחה פתוחה על פמיניזם, נשים, ידע והעצמת מטופלות ומטופלים. וכן גם הספר עם הגלגל נמצא שם. האזנה נעימה.

בפרק הנוכחי אנחנו מתחילים בדיון על ChatGPT והמשמעות שלו בצריכת שירותי בריאות מצד המטופלים. אנחנו עוד בתחילתה של המהפכה אבל כבר ברור שמדובר בשינוי משמעותי ומהותי של חיינו והוא ללא ספק ישפיע גם על המטופלים ודרכי הפעולה שלהם בעת צריכת שירותי בריאות.

בפרק הזה אירחנו את מיכל מנשה שהובילה את הקמת היחידה לשירות וחווית האדם בבית החולים שיבא ולאחר מכן את ניהלה את אגף השירות וחווית האדם במשרד הבריאות. שוחחנו על חווית המטופל אל מול חווית האדם, חווית המטופל אל מול העצמת מטופל ועוד. האזנה נעימה. אם תרצו להכיר את מיכל מנשה:

בפרק מיוחד שמשודר גם בפוסדקאסט ההיברדיות שמדבר על תהליכים קבוצתיים בארגונים ועסקים. באמצעות היברידיות שילוב- רגשי עסקי, דיגיטלי ופרונטלי, פרטי וקבוצתי, עם סל כלים רחב מעולמות מגוונים. דיברנו עם לי-אור סלע וליאור רותם גורדון על כך שעולם הבריאות עובר שינוי בשנים האחרונות, האמון במערכת הבריאות הולך ויורד, בעוד הסמכות של הצוותים הרפואיים מקבלת תפנית כי המידע הרבה יותר נגיש בזכות העולם הדיגיטלי. ולצד כל הקשיים שיש בכך, יש הרבה מאוד יתרונות בקהילות דיגיטליות שמהוות תמיכה למטופלים ויכולות לשנות מציאות מתדמית על מחלה ועד שינוי בדרכי הטיפול או בסל התרופות. דיברנו על אתגרים ייחודים לקהילות אלו וגם על פתרונות מעשיים שיש בשטח. ההזדמנויות הרבות שיש למטופלים וארגוני בריאות בקהילות אלו ולמה דווקא קהילות דיגיטליות יכולות לתמוך במקום שבו אפילו הקהילה המקומית של המטופל היא לא מה שהוא צריך. פרטים על בית הספר לקהילות מטופלים תוכלו למצוא

מלי קושא, משנה ליו"ר החברה הישראלית לאיכות ברפואה ומי שכיהנה במגוון תפקידים בכירים בקופות החולים מספרת בפרק זה על ההחלטה לשתף מטופלים באופן אקטיבי בכנס השנתי של החברה הישראלית לאיכות ברפואה, וכיצד חמלה היא אחד המניעים החשובים שיש לשים במרכז העשייה הרפואית. הפרק הזה הוקלט בחול המועד סוכות, ממש רגע לפני בטבח ב-7.10 ולכן יש לשמוע אותו בפרספקטיבה הזו מבחינת האווירה והדיון. האזנה פורה

בפרק זה מתארחת ניצן ברנשטיין, אקטיביסטית, מרצה, עובדת סוציאלית קלינית, יזמת ויוצרת תוכן. עוסקת בשוויון מגדרי במערכת הבריאות, חווית המטופלת השקופה, עשייה נשית ובינוי קהילות אקטיביסטיות מזה 8 שנים, בין השאר כמייסדת שותפה ומנכ"לית שותפה לשעבר של עמותת אנדומטריוזיס ישראל. בפרק היא מספרת איך התגלגלה לאקטיביזם, כיצד ניתן למנף את כוחן של קהילות, ומהן מחלות שקופות. היא מספרת ומפרטת גם על אנדומטריוזיס, הפוגעת ב-1 מכל 10 נשים וכיצד משתנה והשתנה הטיפול בה בעקבות המאבק של המטופלות. הצטרפו אלינו לשיחה מרתקת ומעשירה.

ד"ר ירדן לוינסקי הוא מומחה בפסיכיאטריה והיועץ הפסיכיאטרי של חטיבת הקהילה בשירותי בריאות כללית. לד"ר לוינסקי נוכחות ברשתות החברתיות, הוא מחזיק בלוג כבר שנים, ואחד מהחלוצים של הכנסת כלים דיגיטליים בבריאות הנפש. על כל אלה והקשר שלהם לעצמת מטופלים אנחנו מדברים בפרק שעוסק באתגר בריאות הנפש שעומד בפני מדינת ישראל, וכיצד מתן כלים למטופלים אמור לסייע.

רמי יולזרי, חי עם פוסט טראומה מאז מלחמת לבנון הראשונה. עברו 9 שנים מרגע הטראומה ועד שאובחן, ובהמשך עבר עוד זמן עד להבנה שספורט וריצה מסייעים לו בהתמודדות. לאחר ההבנה הזו החל במסע חיים להקים ולסייע לאחרים להתמודד יחד בקבוצות ריצה וספורט. כיום כחלק מעמותת נטל פועלות קבוצות רצים עם רמי. בימים כמו אלה, הידע שצבר רמי כמתמודד שווה הרבה מאוד.

סוזנה פוקס מחברת הספר "REBAL HEALTH" חולקת את התובנות שלה על המהפכה בבריאות בהובלת מטופלים. בראיון אנו מדברים על הרעיון של ה- Rebel Health Matrix הממפה את האתגרים שמטופלים מתמודדים איתם ואת הדרכים שבהן הם יכולים להתגבר עליהם. פוקס גם מציגה סיפורי השראה של קהילות מטופלים כמו אלה החיים עם סוכרת (האזינו לפרק " כיצד חדשנות מטופלים הגיעה לקבלת אישור מהאף די איי האמריקאי") שהובילו חדשנות על ידי פריצה למכשירים רפואיים ושיתוף פעולה עם יצרנים. לאורך השיחה היא ממשיגה את החשיבות של שיתוף סיפורים על ידי מטופלים יצירת רשתות וקהילות, ועבודה לצד ארגוני בריאות כדי לקדם שינוי משמעותי במערכת הבריאות

צעדים קטנים היא עמותה שהוקמה על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן־בקר - מחלות גנטיות הגורמות לאובדן הדרגתי של כוח שרירי השלד והלב. טלי קפלן מנכ"לית העמותה כיום, ובן זוגה הקימו את העמותה בגלל שבנם הצעיר אובחן והם הבינו שאם הם לא יקומו ויקחו את הדברים בידיים, יהיה הרבה יותר קשה לשפר את איכות חייו של הילד שלהם ושל עוד הרבה אחרים. על שיתוף, למידה, כבוד, צניעות מחקר ועשיה מדהימה בראיון.

ראיון עם רועי שטרנין, שמתמודד עם סינדרום Pots, ופועל רבות לקדם שיתוף מטופלים ולהביא את קולם גם בתוך ארגונים, וגם מחוץ להם באמצעות פרסום ספרים, הרצאות ושותפות בוועדות בינלאומיות. שיחה על פגיעות, רשתות חברתיות והמציאות של לעסוק בקידום שיתוף מטופלים.

פרופ' לנה שגיא דאין, רופאת נשים וגנטיקאית מביה"ח כרמל, חוקרת ומרצה על ההשלכות של הפחד והדעות הקדומות בקרב הצוותים המטפלים כלפי אנשים ונשים עם השמנת יתר, מה שקרוי שמנופוביה. נושא מורכב ומשמעותי שיש לו השלכות רבות על המטופלות והמטופלים בכל הרמות - רגשית, תוצאים בריאותיים, דימוי גוף, הימנעות מטיפול רפואי ועוד.

בפרק הנוכחי ליאת רותם מלמד ואורי גורן מדברים על הסיפור האישי שלהם שעומד מאחורי הרצון לעסוק בשיתוף מטופלים ובהבנה של החשיבות והידע שמטופלים מביאים לדיון. ליאת מספרת על כיצד היא מתמודדת עם מחלה נדירה מגיל ההתבגרות ואורי מספר על המשפחה ועל החוויה האישית שלנו מהשנים האחרונות.

עוד על הסיפור של ליאת: הבלוג של ליאת

עוד על הסיפור של אורי: e-pochonder

מגר' טל מורגנשטיין, ראש אגף להערכת טכנולוגיות בסל שירותי הבריאות, בראיון מרתק בעקבות מחקר הדוקטורט שלה בתחום של שיתוף מטופלים בתהליכים של הערכת טכנולוגיות, וכן יוזמתה להקמת מועצה לאומית למטופלים.  זה ראיון ארוך מתובל בהמון סיפורים, ידע, ציטוטים מתוך הדוקטורט, והמון תובנות חכמות על תהליכים של שיתוף ציבור ושיתוף מטופלים בהחלטות מדיניות רפואית.

ד״ר שי קרונטל הוא מומחה ברפואת משפחה, מדריך רופאי משפחה, ראש חוג הבאלינט וגם מומחה ברפואה פסיכוסומטית. בשיחה בפודקאסט הוא מדבר על השיתוף, על מערכות היחסים ועל המורכבות בקשר שבין הגוף לנפש ובין מטפל למטופל וכיצד מנווטים בין כל אלה. הוא מספר גם על איך מחנכים רופאות ורופאי משפחה לשיתוף בקבלת החלטות ועוד. 

כן כן, גם אורי גורן ואני נפלנו לטרנד – והחלטנו להקליט פרק מיוחד בפודקאסט על הטרנדים החמים ביותר בתחום העצמת מטופלים ב-2025. והאמת, את שלושת הטרנדים האלו חשוב שכל אחד מאיתנו יכיר – כי הם פשוט הולכים להשפיע על ניהול הבריאות והמחלה שלנו – ולהפוך אותנו לעצמאיים הרבה יותר. וגם להעמיד אותנו בפני יותר סכנות.

אז מה הקשר בין ChatGPT לאמא שפתרה תעלומה רפואית אחרי ש-17 רופאים נכשלו? למה המידע הרפואי שלנו בסכנה גדולה יותר מאי פעם? ווהאם בקרוב יהיה לנו תור עם אווטר כחלק מהשיגרה? האזינו לפרק המלא

ד"ר אלה גורדון, מומחית לנוירולוגיה ושגיא גידלי ההורים של רפאל, שלפני כשנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה ביותר STXBP1 הגורמת למגוון רחב של לקויות.  אחרי שבוע של מערבולת, קמו והחליטו שאם לא הם אז מי. שגיא הפעיל את כל יכולותיו כיזם מתחום הסייבר, ואלה את היכולות הקליניות והרפואיות שלה, וביחד החליטו שימצאו תרופה לרפאל.
 

שנה אחרי, יש את Rafa's Moonshot, עמותה שמטרתה מציאת תרופה למחלה, מנהלת מדעית, ושלוש תוכניות קליניות בדרך לתרופה למחלה. וגם, תרופה אחת שכבר נלקחת על ידי רפא ועשתה שינוי דרמטי בחייו.

במהלך הפרק אמרנו שזה ממש מתאים לסרט – עם עליות ומורדות – אז תקשיבו לפרק שהוא פשוט השראה.

 

הפעם שוחחנו עם שחר גזונדהייט, מנכ"ל קהילת אור. שחר סיים שיקום ארוך לאחר פגיעת ראש טראומטית שחווה בטיול לאחר צבא, והבין שהשיקום לא באמת יכול להסתיים, אבל שאין אף אחד שמחכה לו בצד השני. וכמו הרבה מטופלים פורצי דרך, החליט שהוא יהיה זה שישנה את הדברים. כך באה לעולם קהילת אור, קהילה של אנשים עם פגיעת ראש, פציעה שיש לה אלמנטים של פגיעה שקופה, המאגדת אנשים לצורך העברת ידע, העצמה, מימוש זכויות ושינוי מדיניות כלפי פגועי ראש. ישנם בישראל 100,000 אנשים עם פגיעת ראש, ו-3,000 חדשים מדי שנה. כעת שחר נמצא בקמפיין מימון המונים על מנת לקדם ולפתח את העמותה, שמתנהלת כחברה לתועלת הציבור

תמר טל-אמציה,  גמלאית ממשרד ראש הממשלה, נשואה לערן, להם יש שלושה ילדים – רוני, דנה ואייל. לרוני יש מוגבלות והיא מתמודדת עם אתגרים לא פשוטים. בזכותה נחשפה לתחום החינוך המיוחד, השילוב, ההכלה והגיוון. את תחום הפישוט הלשוני הכירה תמר בזכות רוני.

אנשים כמו רוני חייבים שידברו אליהם פשוט כדי שהם יבינו את העולם טוב יותר.

היום תמר מעבירה הרצאות וסדנאות גם על פישוט לשוני וגם על שילוב והכלה.
 
בשיחה שלנו אנחנו מסבירים על פישוט לשוני, על כיצד הוא קשור לכל תחום בחיים ובאופן ספציפי בתחום הבריאות.  עם דוגמאות שגורמות לצחוק כביכול, אנחנו נחשפים לכמה חשוב הפישוט וכיצד ניתן להשתמש גם ב-AI כדי להשיג את המטרה.

יש בינינו קליק?

(הבנתם? זה משחק מילים כזה של אנשי דיגיטל)