בבלוג האחרון שיתפתי אתכם בסיפור האישי שלי על המאבק בבירוקרטיה של מערכת הבריאות ועל הקשר בין נטל הטיפול להיענות לטיפול. הסיפור הזה נגע בנקודה רגישה אצל רבים, והתגובות שקיבלתי חשפו תמונה מורכבת הרבה יותר מזו שתיארתי, ובעיקר – הראו שהסיפור שלי הוא רק קצה הקרחון
אחד המקומות שהיה לי הכי חשוב לפרסם את הבלוג הייתה ״קהילת מובילי ומובילות בריאות בישראל״, שאותה אני מנהלת יחד עם השותפות שלי למיזם ״קהילות בריאות״, ההיברידיות. הקהילה הזו, שפתחנו רק לפני מספר חודשים, מאגדת בתוכה כמאה מנהלי קהילות מטופלים ומטפלים שפוגשים בקושי שאותו תיארתי, ובקשיים נוספים, מדי יום – ושעובדים קשה, לרוב בהתנדבות, כדי להעצים ולתמוך בחברי הקהילה שלהם ולסייע להם לצלוח את האתגרים.
בבלוג הצגתי את 6 האתגרים שזוהו במחקר בקרב חולים כרוניים והוגדרו כ״נטל הטיפול״. המחקר מצא שאתגרים אלו, אם לא מטופלים, עלולים לפגוע בהיענות לטיפול – ולמעשה לפגוע בבריאות שלנו.
אבל מסתבר שהמציאות מורכבת הרבה יותר. מובילי הקהילות הוסיפו שלושה אתגרים משמעותיים שלא הוזכרו במחקר, ושלדעתי הם קריטיים וחשוב להתייחס אליהם, בין אם אתם אנשי צוות רפואי או נמצאים במעגלי התמיכה השונים של מתמודדים עם מחלות כרוניות, קשות או נדירות:
המחסור בגורם מתכלל: בבלוג תיארתי כיצד האימונולוגית שלי מלווה אותי, גם במאבק הבירוקרטי. אני יודעת שאני ברת מזל בכך שהיא עושה זאת, אך רק כאשר הדיון בקבוצה התרחב הבנתי עד כמה. כולם הסכימו על כך שבמצבי בריאות מורכבים יש צורך בגורם מתכלל, אבל למרבית מנהלי הקהילות (מרביתם מתמודדים עם מחלות כרוניות או קשות בעצמם) אין דמות כזו. המחסור של דמות כזו גורם לא רק לתסכול, אלא לעתים לקושי בקבלת הטיפול הנכון. ובודאי שגורם לעיכובים בטיפול ואפילו למצב שבו מוותרים על טיפול לחלוטין.
נגישות לשירותי רפואה: בישראל, וכמובן בעולם, הנושא של נגישות לשירותי רפואה משתנה בהתאם למקום המגורים (פריפריה לעומת מרכז). זה נושא מוכר וידוע, שכבר עשורים רבים לא באמת מטופל. אך הקהילה העלתה נקודות נוספות של מחסור בנגישות: הקושי בניידות של אדם (נקודה קריטית כאשר מדובר באוכלוסייה שמתמודדת עם מחלות) ואפילו הקושי בנגישות לשירותים דיגיטליים, שמקשה על האפשרות לקבוע תורים או לברר מידע.
משבר האמון במערכת הרפואית: זה האתגר שהכי כאב לי לשמוע עליו. נכון, אני עוסקת בתחום כבר כמעט שני עשורים ואני מודעת ועוסקת רבות בכך (הפודקאסט של אורי גורן ושלי, Participtient, עוסק בכך לא מעט – ובעיקר בניסיון לשפר את המצב), אך לשמוע מנהלי קהילות מספרים על כך שבקהילות שלהם יש חוסר אמון משמעותי במערכת הרפואית וברופאים עצמם – היה לי קשה ובעיקר עצוב.
"אם המחלה לא הורגת אז הבירוקרטיה הורגת", אמרה בכאב לאה גולדברגר, מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס (לשעבר סמנכ"לית בעמותת עמדא לדמנציה). "לפי דעתי ניהול הטיפול במחלות מסוימות כבד לא פחות מההתמודדות הרפואית".
הדיון חשף שהמחיר של הבירוקרטיה הוא לא רק הזמן והמשאבים שאנחנו משקיעים. יש לו השלכות הרבה יותר עמוקות – על היכולת שלנו לקבל טיפול רציף, על הבריאות הנפשית שלנו, על האמון שלנו במערכת הבריאות, ובסופו של דבר – על המצב הרפואי שלנו שמחמיר בגלל העיכובים.
בבלוג הקודם שיתפתי את הטיפים של עו"ד נילי חיון דיקמן להתמודדות עם סירובי קופות החולים. אבל מהדיון עלו טיפים נוספים, מניסיונם של אלו שנלחמים במערכת יום יום:
1. בירור עילת הדחייה: כשיש סירוב להנפקת טופס 17 כדאי לפנות לסניף של המרפאה ולברר מה הייתה עילת הדחייה. כך ניתן להבין מי הגורם הרלוונטי לפנות אליו, עם איזה מידע, האם להגיש תלונה ולאיזה גורם.
2. לתעד הכל: כדאי לתעד את כל הפניות, כולל הקלטת שיחות טלפון. כדאי לשאול לשמם של הנציגים שאיתם יוצרים קשר ולשמור את השמות והמועדים של השיחות וההתכתבויות. כיום, כאשר לחלק מהקופות יש מוקדים חיצוניים, זה חשוב במיוחד.
3. לא מקבלים תשובה? זה הזמן לפוסט: מנהלי הקהילות ציינו שאחד הכלים היעילים שעולים אצלם הוא כתיבת פוסט ציבורי בפייסבוק ותיוג קופת החולים. הם מציינים כי לרוב התגובה היא מהירה – ויש ניסיון אמיתי לסייע לאחר מכן.
האם אפשר לשנות את המצב? שמחתי לגלות שמרבית מנהלי הקהילות אופטימיים. פחות מהכיוון שהמערכת תשתנה, ויותר מכך שהמטופלים לוקחים יותר ויותר אחריות למצבם ולא מוותרים.
ואולי זה בדיוק מה שאנחנו עושים כאן – משמיעים את הקולות האמיתיים מהשטח. כי מעבר לסטטיסטיקות ולמחקרים, יש כאן סיפור אנושי של התמודדות יומיומית. וככל שנמשיך להשמיע את הקול שלנו, אולי בסוף הוא גם יישמע.
רוצים לקבל התראה בכל פעם שאני מפרסמת רשומה חדשה בבלוג? הרשמו כאן!
(הבנתם? זה משחק מילים כזה של אנשי דיגיטל)
