יש רגעים בחיים שבהם את מבינה שמשהו פשוט חייב להשתנות. אצלי זה קרה כבר לפני שנים רבות – כשהבנתי שהחוויה שלי כמטופלת עם מחלה נדירה לא צריכה להיות כפי שחוויתי אותה. שאני לא צריכה להיות פסיבית, לא צריכה לקבל בשתיקה טיפולים שלא מובנים לי, ובטח לא צריכה לקבל את מה שאז היה פטרנליזם רפואי כגזירת גורל.
אבל התובנה הגדולה שלי הגיעה רק כשאורי גורן ואני יצאנו לדרך עם הפודקאסט Participatient, אחרי כמה שנים שחלמנו אותו. פתאום הבנתי שהסיפור שלי הוא לא רק שלי – הוא של מיליוני מטופלים בישראל ובעולם. והכי חשוב – הבנתי שיש לנו כוח לשנות את המצב.
במהלך 30 הפרקים שהקלטנו פגשתי אנשים מדהימים שכל אחד מהם לימד אותי משהו חדש על מה זה אומר להיות מטופל מועצם – וגם מה זה אומר להיות רופאה או רופא מעצימים. פגשתי רופאים ורופאות שהבינו שמשהו צריך להשתנות ופועלים, לפעמים בעבודה סיזיפית, להיות בעצמם השינוי; מטופלים שהפכו לאקטיביסטים; חוקרים שמוכיחים בנתונים מה אנחנו יודעים בתחושה – שכשמטופלים משתתפים באמת בטיפול שלהם, כולם יוצאים נשכרים.
הבנתי שהעצמת מטופלים זה לא איזה מושג אקדמי יפה – זה כלי חשוב ומשמעותי במערכת בריאות שפועלת כמכונה משומנת עד שלעתים היא עשויה לשכוח את האדם שמאחורי המחלה. זה האומץ להגיד "לא הבנתי, תסביר לי שוב", הידע לדרוש את הזכויות שלך, והבטחון להבין שאת מומחית לגוף שלך יותר מכל אחד אחר.
אז לקחנו את כל התובנות האלה, את כל הסיפורים המרגשים, את כל העצות המעשיות – וזיקקנו אותם ל-15 עצות שבאמת יכולות לשנות לכם את החיים. לא רק כמטופלים, אלא כבני אדם שיודעים לקחת אחריות על הבריאות שלהם – ושל בני המשפחה שלהן
"מטופל זה לא מילה שמדברים עליה בגוף שלישי" – אני חושבת שזה אחד המשפטים החזקים ביותר שאורי ואני הסכמנו עליהם כבר בפרק הראשון בפודקאסט שלנו – והוא התווה לנו את דרך. המשמעות: אתם לא המחלה שלכם, לא הבעיה הרפואית שלכם, לא מספר תעודת זהות. אתם אנשים מלאים עם חיים מורכבים, צרכים, חלומות וזכויות, שלתוכם נכנסה מחלה שעימה אתם צריכים להתמודד. כשאתם נכנסים למערכת הבריאות, זכרו את זה. הזכירו את זה גם לצוות הרפואי. אתם לא בעיה – אתם הפתרון ואתם שותפים מלאים בטיפול.
המערכת כבדה ומסורבלת. יש דברים שפשוט לא תוכלו לשנות – רשימות המתנה, בירוקרטיה, עומסי הצוותים. אבל יש המון דברים שכן בשליטתכם: איך אתם מכינים את עצמכם לפגישה עם הרופא, איזה שאלות אתם שואלים, איך אתם מארגנים את התיק הרפואי שלכם, מי בקהילה יכול לעזור לכם. התמקדו בשליטה שיש לכם, לא בזו שאין לכם.
מטופלים יודעים על המחלה שלהם דברים שלא תמיד הצוות הרפואי שם אליהם לב, וזה עשוי להיות קריטי ולפעמים אפילו לשנות את דרך הטיפול בכם. אל תסתפקו בחיפוש מהיר בגוגל: חפשו מקורות מהימנים, הצטרפו לקהילות מטופלים איכותיות, קראו מחקרים (גם אם אתם לא מבינים הכל). ידע הוא כוח, אבל רק אם הוא מדויק ומעודכן. וכיום קל יותר להגיע לידע בזכות כלי ה-GAI השונים.
ֿ
אל תתביישו לשאול. גם אם אתם שואלים שלוש פעמים. וגם את אתם מרגישים שהרופאה שמולכם חסרת סבלנות. זו זכותכם להבין עד הסוף. הצוות הרפואי לומד לדבר בשפה מקצועית, אבל זה לא אומר שאתם צריכים לקבל הסברים שלא מובנים לכם. בקשו שיסבירו לכם במילים פשוטות, שיציירו תרשים, שיכתבו לכם. זה הזמן שלכם והגוף שלכם – מגיע לכם להבין מה קורה לו.
לפני כל פגישה, שבו ורשמו את השאלות שחשובות לכם. אל תתביישו באף שאלה שעולה לכם. כן, גם שאלות שנוגעות לפנאי שלכם, למערכות יחסים אינטימיות ואפילו לכסף. בזמן הפגישה קל להתרגש, להתבלבל או לשכוח דברים חיוניים. חלקו את השאלות לקטגוריות: דחוף וחשוב, רקע כללי, תוכניות לעתיד. הקפידו להביא את הרשימה ולעבור עליה בסוף הפגישה. ותדאגו לכתוב את התשובות שניתנו לכם, כדי לחזור אליהן בבית בשקט.
אחת הטעויות הגדולות שאנחנו עושים היא להגיע לפגישה עם רשימת שאלות ולא באמת להקשיב לתשובות. הקשיבו לניואנסים, לכל מה שהרופא אומר (ולא אומר). אם משהו לא ברור, בקשו הבהרה מיד. אם הרופאה ממהרת – הזכירו לה שאתם צריכים להבין את המידע כדי להיות שותפים בטיפול. בסופו של דבר התשובות הללו הן חלק מהשיקולים לטיפול בכם
זכרו גם מה מצבם של המטפלים שלכם. תהיו חומלים. תהיו אמפתיים לצוות הרפואי. ועם זאת, זה לא אומר שאתם צריכים לוותר על טיפול איכותי. אתם יכולים להיות אדיבים ומבינים, ובו זמנית לדרוש את מה שמגיע לכם. שאלו את הרופא איך הוא מרגיש, אם הוא הספיק לאכול – קשרים אנושיים פותחים דלתות ומורידים מחיצות.
שותפות זה לתת לכם את נקודת הבחירה. גם אם הבחירה שלכם היא שיבחרו עבורכם. שותפות אמיתית אומרת שמציגים לכם את כל האפשרויות – ולהחליט שלא להחליט זו גם החלטה לגיטימית. אבל היא צריכה להיות שלכם. וגם לומר לרופאה שלכם שאתם רוצים שהיא תקבל את ההחלטה עבורכם זה בסדר גמור. כל מה שיגרום לכם להרגיש ביטחון בדרך שנבחרה לטיפול בכם.
אפליקציות קופות החולים, קהילות מטופלים, רשתות חברתיות, כלי GAI ואינספור אפליקציות – יש היום כלים דיגיטליים שיכולים להקל עליכם באופן משמעותי. אבל אל תסמכו רק עליהם. לעיתים שיחה טלפונית או הגעה פיזית מביאות תוצאות טובות יותר. השתמשו בטכנולוגיה כמנוף, לא כתחליף לקשר אנושי.
רשתות חברתיות הן כלי עוצמתי למציאת מידע, התחברות לרופאים בארץ ובעולם ובניית רשת תמיכה. אבל היו זהירים מפני מידע שגוי, קבוצות שעלולות לעשות לכם לא טוב ברמה הנפשית והאישית או כל מיני נוכלים שמנצלים את הפלטפורמות לקידום עצמי. למדו לזהות מקורות אמינים ולהישמר מכאלה שלא.
סיפרתי כאן על המהפך שנוצר בטיפול בו לאחר שמצאתי קהילה של חולים כמוני בפייסבוק. וזו ממש לא רק אני. יש כוח עצום בחיבור עם אנשים שעוברים את מה שאתם עוברים, לא רק באספקט של התמיכה אלא גם בפרוטוקול הטיפול ואפילו באיתור מחקרים או מטפלים שלא הכרתם ויש להם פתרונות שבארץ אולי לא מכירים. חפשו קהילות מטופלים איכותיות – בפייסבוק, בפורומים מקצועיים, בעמותות. אבל היו בררנים: יש קהילות שמחזקות וקהילות שעלולות להוריד אתכם. חפשו את אלה שמעצימות, שמחלקות מידע מהימן, שיש בהן תמיכה הדדית אמיתית.
עולם המחקר הרפואי משתנה – היום יש יותר הזדמנויות למטופלים להיות שותפים במחקר, לא רק כנסיינים. אתם לא חייבים להצטרף למחקרים קליניים או להשתתף בפיתוח מוצרים רפואיים (למרות שלתרום מהניסיון שלכם זה תמיד טוב) – אבל מומלץ כן להכיר מה קורה. היום זה קל יחסית. הירשמו לרשימות דיוור של עמותות בארץ ובארה״ב, למשל, שתמיד מעדכנות על החידושים בתחום.
איזה חלק? זו כבר החלטה שלכם. עמותות הן כלי עוצמתי כשהן פועלות נכון ויכולות להביא שינוי אדיר גם ברמת המדיניות וגם ברמת ההתמודדות האישית שלכם כמטופלים. הן מעניקות פעמים רבות מגוון של שירותים, החל מתמיכה נפשית ועד מיצוי זכויות, מייצגות את המטופלים בכנסים הרפואיים החשובים בעולם ושומרות על קשר על מיטב הרופאים. חשוב שלפחות תהיו מעודכנים על כך.
יש סטיגמות כלפי נשים, כלפי מטופלים עם עודף משקל, כלפי קשישים, כלפי מתמודדי נפש. הכירו את הסטיגמות שרלוונטיות אליכם והתכוננו אליהן מנטלית – כך שאם אתם מרגישים שאיש הצוות הרפואי שעומד מולכם פועל מתוכן תוכלו לעמת אותו עם זה ולעזור לו לראות אתכם מעבר לסטיגמה. רק ככה תקבלו טיפול נכון.
יש הבדל בין להיות מודעים לסטיגמה לבין להפנים אותה. אל תתחילו לחשוב שאתם אכן "פחות טובים" או "עצלנים" או "מגזימים". זכרו שסטיגמות הן דעות קדומות, לא עובדות. אתם מכירים את הגוף שלכם וההיסטוריה שלכם טוב יותר מכל אחד אחר. ואתם יודעים אם התופעה שהתחלתם להרגיש פתאום נובעת מטיפול חדש שהתחלתם או ממשהו אחר. אם לא תסמכו על עצמכם – לא תצליחו להעביר את המסר הלאה.
המסע הרפואי יכול להיות מתיש, רגשית, בירוקרטית ואפילו פיזית. ודאו שיש לכם עם מי לדבר – בן משפחה, חבר קרוב, מטפל מקצועי, קבוצת תמיכה. אל תנסו לעבור את זה לבד. לבקש עזרה זה לא סימן חולשה – זה סימן חוכמה.
אם אתם מרגישים שאתם מסוגלים לכך – הצטרפו לועדות משרד הבריאות, לקחו חלק בשימועים ציבוריים, הביעו דעה על מדיניות בריאות. קולכם חשוב ויש לו השפעה. אם אתם לא יכולים להשתתף פיזית – שלחו עמדות בכתב, השתתפו בהתייעצויות ציבוריות, פנו לנציגים שלכם בכנסת.
אחרי 30 פרקים של Participatient, הבנתי דבר אחד בוודאות: העתיד של הרפואה תלוי בנו, המטופלים. נכון, הוא תלוי גם ברופאים וברופאות, במנהלות ובמנהלי בתי החולים ואפילו בפוליטיקאים – אבל אנחנו המטופלים, הם אלו שמאיצים את השינוי של כל אותם אנשים. אנחנו צריכים לקחת אחריות על הבריאות שלנו, לדרוש יחס מכבד, לבנות קהילות תמיכה ולהשפיע על מדיניות.
זה לא קורה בין לילה. יש ימים קשים, יש רגעי ייאוש, יש מצבים שבהם המערכת מכניעה גם את החזקים מאיתנו. אבל כל צעד קטן – כל שאלה שאתם שואלים, כל פגישה שאתם דורשים, כל פנייה שאתם כותבים – זה חלק מהמהפכה הגדולה הזו.
העצמת מטופלים זה לא רק עניין אישי – זה פרויקט חברתי. אנחנו משנים לא רק את החיים שלנו, אלא את מערכת הבריאות של כולנו. ועל זה אני חולמת: על יום שבו כל מטופל יידע שיש לו קול, כל רופא יבין שהמטופל הוא שותף, וכל מדיניות בריאות תעוצב עם מטופלים, לא רק בשבילם.
המסע ממשיך, והפודקאסט ממשיך. אבל הכי חשוב – אתם ממשיכים. כל אחד מכם יכול להיות מטופל מועצם, יכול להשפיע, יכול לשנות.
עד פרק 60!
רוצים לקבל התראה בכל פעם שאני מפרסמת רשומה חדשה בבלוג? הרשמו כאן!
(הבנתם? זה משחק מילים כזה של אנשי דיגיטל)
