איך קהילות מטופלים דיגיטליות משנות את פני מערכת הבריאות, ולמה זה חשוב לכל אחד ואחת מאיתנו
בפוסט הקודם (והראשון!) שלי בבלוג חשפתי את הסיפור האישי שלי, כמי שמתמודדת במערכת הבריאות מאז גיל 14 עם מחלה נדירה והבדידות הגדולה שבאה עם האבחנה – עד שגיליתי במקרה קהילה עם חולים כמוני. אבל המסע שלי הוא לא רק מסע אישי, הוא גם מסע מקצועי. כבר כמעט 15 שנים שאני עוסקת בשילוב שבין העולם הדיגיטלי ועולם הבריאות ולשמחתי לוקחת חלק בשינוי הגדול שהוא מביא איתו.
כשיצאתי לדרך של המסע המקצועי הזה רופאות ורופאים התייחסו אל העולם הדיגיטלי כאל סוג של שטן, לא פחות. כשהייתי מדברת בהרצאות מולם על ד״ר גוגל או על קהילות מטופלים בפייסבוק – הם בעיקר רצו לזרוק עליי עגבניות. באותה תקופה אם הם כבר לקחו חלק ברשתות החברתיות הם עשו הכל, אבל הכל, כדי שאף אחד לא ישים לב לכך שהם שם. להזדהות כרופאות ורופאים? לאפשר למטופלים ומטופלות ליצור איתם קשר בסושיאל מדיה? לא היה מצב שזה קורה.
היום המצב שונה לחלוטין. לא רק שצוותים רפואיים (כן, כן, יש לא רק רופאות ורופאים ברשת. כמה מהחשבונות שהכי שווה לעקוב אחריהם הם דווקא של אחיות ואחים) לוקחים חלק משמעותי בעולם הדיגיטלי ומחזיקים פרופילים פעילים בפייסבוק, באינסטגרם ואפילו בטיקטוק, אלא גם אנחנו, המטופלים, דורשים יותר ועושים שימוש משמעותי יותר בכוח של העולם הדיגיטלי.
אחד הזרזים הגדולים לכך היו הקהילות הדיגיטליות. זה התחיל עם הפורומים (בישראל היו נפוצים פורומים של תפוז ושל כמוני), אבל קיבל בוסט משמעותי עם הגעתן לחיינו של הקבוצות בפייסבוק, ובהמשך גם בווטסאפ וברשתות נוספות וכמובן קהילות שנוצרות בתוך אפליקציות של בריאות דיגיטלית. לפני כמעט 14 שנה, כשכתבתי בפעם הראשונה על אורטל דרי, אישה צעירה שחלתה בסרטן השד ובעקבות הבדידות החליטה להקים את קהילת ״גמאני חליתי בסרטן השד״, הסיפור קיבל בולטות עצומה. הקהילה מנתה אז 44 נשים…
מאז דרי הלכה לעולמה, אך הקהילה שהקימה הפכה לאבן דרך במסע המטופלת של כל חולה בסרטן שד בישראל. חברות בה כמעט עשרת אלפים נשים והיא אחת הקהילות החזקות והמעצימות שיש לחולות בסרטן שד.
כיום, כשאני מסתכלת על עולם הבריאות הדיגיטלי, אני רואה תמונה שונה לחלוטין מזו שאז התמודדה איתה דרי. קהילות מטופלים מקוונות הצליחו לא רק להפיג את הבדידות של חולות וחולים, אלא גם הפכו לכוח משמעותי ומעצים עבור מטופלים. הן משנות את האופן שבו אנחנו מתמודדים עם מחלות, בוחרים טיפול ואפילו הפכו לכוח משמעותי בהשפעה על מדיניות בריאות.
מתמיכה להעצמה: השינוי שעוברות קהילות הבריאות
כשיצאתי לדרך עם הקמת מיזם ״קהילות בריאות״ ראיתי לנגד עיניי את הצעד הנוסף שקהילות מטופלים בישראל צריכות לעבור. מרבית הקהילות כיום נותנות מענה משמעותי מאוד במקומות של תמיכה ומתן מידע, אך נושא ההעצמה, האישית ובתוך מערכת הבריאות, עדיין בחיתוליו ברובן.
בעיניי העצמת מטופלים לא חשובה רק לבריאות האישית (והנפשית) של כל אחת ואחד מאיתנו. יש לה חשיבות גדולה גם למערכת הבריאות עצמה. כל עוד קולם של המטופלים לא באמת נשמע, כל עוד הם לא חלק מקבלת ההחלטות בכל אחד מהדרגים, המערכת תסבול תמיד מבעיות שונות – החל מהיענות נמוכה לטיפול ועד להימנעות מבדיקות סקר. או במילים שגדולים יותר אמרו לפניי: Nothing about us without us.
אז איך בדיוק קהילות דיגיטליות יכולות לסייע לממסד הרפואי ולמה זה חשוב לכולנו, מטופלים ואנשי צוות רפואי?
1. מהפכה במחקר הרפואי
זוכרים את הימים שבהם רק רופאים ומדענים קבעו מה חשוב לחקור? היום, קהילות מטופלים מקוונות משחקות תפקיד מכריע בהכוונת המחקר הרפואי.
דוגמה מרשימה לכך היא PatientsLikeMe, פלטפורמה מקוונת שהוקמה ב-2004. PatientsLikeMe היא קהילה המונה למעלה מ-830,000 חברים המתמודדים עם יותר מ-2,900 מצבים רפואיים שונים. המטרה של הפלטפורמה היא לחבר אנשים עם אותם מצבים רפואיים, לאפשר להם לעקוב אחר מצבם הבריאותי, ולשתף את המידע שלהם כדי לקדם את המחקר.
חברי הקהילה משתפים מידע מפורט על הסימפטומים שלהם, הטיפולים שהם מקבלים, ואיכות החיים שלהם. מידע זה לא רק עוזר למטופלים אחרים, אלא גם משמש למחקר רפואי. PatientsLikeMe משתפת פעולה עם חוקרים, חברות תרופות, רגולטורים וארגוני בריאות כדי לקדם מחקר ופיתוח של טיפולים חדשים.
אחד ההישגים המשמעותיים של הפלטפורמה הוא יצירת PRO – Patient-Reported Outcomes, כלי מדידה שמבוססים על דיווחי מטופלים. כלים אלה משמשים כיום במחקרים קליניים ובפרקטיקה הרפואית כדי להעריך את ההשפעה של טיפולים מנקודת המבט של המטופלים.
ממש לאחרונה התפרסם מחקר עדכני שממחיש את הכוח של PatientsLikeMe בקידום המחקר הרפואי. המחקר, שהתפרסם בכתב העת Menopause: The Journal of The North American Menopause Society, בחן את חווייתן של נשים עם תסמינים וזומוטוריים (VMS) בגיל המעבר, כמו גלי חום והזעות לילה.
החוקרים ניתחו מידע שנאסף מחברות הקהילה וגילו ממצאים חשובים:
- 80% מהנשים חוות תסמינים אלה, המשפיעים משמעותית על איכות חייהן.
- התסמינים משפיעים לרעה על הבריאות הפיזית והנפשית, החיים החברתיים והיצרנות בעבודה.
- נשים רבות מרגישות שהרופאים אינם מקשיבים להן ומתקשות למצוא דרכים יעילות להתמודדות.
מעבר לעובדה שהמחקר עוסק בתחום שעד לאחרונה לא קיבל מספיק בולטות, הוא מספק תובנות חשובות שלא תמיד עולות בביקור רופא רגיל, ומאיר סוגיות שדורשות תשומת לב רפואית נוספת. הוא גם מראה כיצד שיתוף המידע בין מטופלים יכול להוביל למחקרים שמשפיעים ישירות על הטיפול הרפואי ועל מדיניות הבריאות.
זוהי דוגמה מצוינת לאופן שבו קהילה דיגיטלית של מטופלים יכולה לא רק לתמוך בחבריה, אלא גם להשפיע באופן משמעותי על המחקר הרפואי ועל הטיפול הרפואי. PatientsLikeMe מדגימה את הכוח של שיתוף הפעולה בין מטופלים, חוקרים וקובעי מדיניות בקידום הבנה טובה יותר של צרכי המטופלים ובשיפור הטיפול הרפואי.
2. השפעה על מדיניות בריאות
הכוח של קהילות מטופלים לא מסתכם רק במחקר. הן הפכו לשחקן משמעותי בעיצוב מדיניות בריאות.
בישראל דוגמה מובהקת לכך היא הפעילות של קהילת "חלאסרטן" בישראל. קהילה זו, שהחלה כעמוד פייסבוק של חולי סרטן ובני משפחותיהם, הפכה לכוח משמעותי בקידום זכויות חולי הסרטן הצעירים בישראל. הם הובילו מאבקים חשובים לקידום זכויותיהם של חולים אלו (הקהילה עוסקת בחולי סרטן בגילאי 18-44), פעלו להקמת מרפאות ייעודיות לחולי סרטן צעירים, הנקראות ״מרפאות צעירים״, לקידום נושא התעסוקה של מחלימים צעירים ועוד.
חלאסרטן אף הגדילו לעשות והוציאו מדריך לרופאים ובו 8 צרכים רפואיים יחודיים של צעירים חולים ומחלימים מסרטן שלדעתם לא קיבלו מענה מספק במסגרת הטיפול האקוטי במחלה והפיצו אותו בכל המחלקות האונקולוגיות בארץ. המטרה הייתה לייצר פרוטוקול טיפולי ייחודי לצעירים – ואכן בחלק נכבד מבתי החולים הדבר הוטמע ונעשה שינוי.
להאזנה לפרק בspotify
דוגמה נוספת, שעליה דיברנו לא מעט בפודקאסט Participatient, היא תנועת #WeAreNotWaiting. תנועת #WeAreNotWaiting מייצגת מהפכה בעולם הסוכרת סוג 1, שהובלה על ידי מטופלים וקרובי משפחה. התנועה, שהחלה ב-2013, מדגימה כיצד קהילה דיגיטלית יכולה לחולל שינוי משמעותי במדיניות בריאות ובפיתוח טכנולוגי.
במרכז התנועה עומדות מערכות "לבלב מלאכותי" ביתיות (DIY APS), שפותחו על ידי חברי הקהילה. מערכות אלו משלבות מד סוכר רציף, משאבת אינסולין ואלגוריתם לוויסות אוטומטי של רמות הסוכר. מה שמדהים הוא שהצורך עלה מהקהילה, החברות המסחריות סירבו בתוקף לטפל בו, ולכן הקהילה יצרה פתרונות – שהופצו בין החולים ללא עלות ובמהירות.
הממסד הרפואי נאלץ להתיישר. זה התחיל ברופאים שהמליצו למטופלים שלהם על המערכות ולבסוף הוביל גם לאישור ה-FDA. רק אז החלו להיכנס גם חברות מסחריות לתוך המשחק. אני מזכירה – מדובר בטכנולוגיה שפותחה בלעדית על ידי מטופלים שכל מה שעמד לנגד עיניהם היה לשפר את איכות חייהם. מהפיכה – לא פחות!
חשוב לציין כי התנועה לא הייתה נטולת אתגרים. היא עוררה דיונים מורכבים בקהילה הרפואית לגבי בטיחות, אחריות משפטית, ואתיקה של שימוש בטכנולוגיות לא מאושרות. עם זאת, היא גם הובילה לשיתופי פעולה פוריים בין מטופלים, רופאים וחוקרים.
תנועת #WeAreNotWaiting מדגימה את הפוטנציאל של קהילות דיגיטליות לא רק בהעצמת מטופלים, אלא גם בהובלת חדשנות ובעיצוב מדיניות בריאות. היא מציגה מודל חדש של פיתוח רפואי, שבו המטופלים הם לא רק צרכנים פסיביים, אלא שותפים פעילים בפיתוח פתרונות לאתגרי הבריאות שלהם.
3. שיפור היענות לטיפול באמצעות קהילות דיגיטליות
דוגמה מרתקת מישראל לשימוש בכוח של קהילות דיגיטליות בסביבה רפואית כדי לשפר היענות לטיפול היא הפיילוט החדשני שנערך ממש לאחרונה במרכז הרפואי מאיר בכפר סבא. לראשונה, בית חולים בישראל יישם פלטפורמה המנצלת את עוצמת הקהילה הדיגיטלית כדי לקדם היענות לטיפול.
הפלטפורמה, PALme – Patient Like Me, שפותחה במערך החדשנות של "כללית", יוצרת קהילה וירטואלית של מטופלים עם מאפיינים דומים. במסגרת הפיילוט, מטופלים שעברו ניתוח לתיקון שבר צוואר ירך לא רק צפו בסרטוני הדרכה לתרגילי פיזיותרפיה, אלא גם יכלו לראות ולתקשר עם מטופלים אחרים במצב דומה.
יצירת הקהילה הדיגיטלית הזו הובילה לתוצאות מרשימות: 96% היענות לתרגול, שיפור משמעותי במוטיבציה ובתחושת המסוגלות של המטופלים. זוהי דוגמה מובהקת לאופן שבו קהילות דיגיטליות יכולות להעצים מטופלים, לשפר היענות לטיפול ולקדם תוצאות בריאותיות טובות יותר, אפילו בסביבה מאתגרת כמו אשפוז בבית חולים.
קהילות בריאות: אנחנו רק בתחילת הדרך
אני חולמת על עתיד שבו קהילות מטופלים וקהילות בריאות יהיו חלק בלתי נפרד ממערכת הבריאות. עתיד שבו הידע והניסיון שלנו כמטופלים יוערך באותה מידה כמו הידע המדעי והקליני. עתיד שבו אף אחד לא מרגיש לבד במסע הרפואי שלו.
ואני רוצה לומר לאלו מכם שאולי מתמודדים עם מחלה או מצב רפואי ועדיין לא מצאו קהילה תומכת: אל תוותרו! חפשו ברשתות החברתיות, שאלו את הרופא המטפל, או פנו לעמותות רלוונטיות. הכוח של קהילה תומכת הוא עצום, ואתם לא צריכים להתמודד לבד.
רוצים לקבל התראה בכל פעם שאני מפרסמת רשומה חדשה בבלוג? הרשמו כאן!
