המסע שלי בעולם החדשנות הדיגיטלית והעצמת המטופלים

תחושת הלבד השתנתה במקרה לפני מספר שנים, כשפניתי לחברה שעוסקת באיתור מידע רפואי שתבדוק עבורי האם ישנן דרכי טיפול שאינני מכירה למחלה (מאחר ואלו שבהן טופלתי לא הביאו לתוצאה הרצויה). בין עשרות דפי המחקר הסתתר יהלום: שמה של קבוצת פייסבוק שכל כולה מורכבת מחולים כמוני. נכנסתי – וברגע הרגשתי שמבינים אותי. בין מאות החולים שהיו שם מרחבי העולם גיליתי התמודדות כל כך דומה לשלי. פתאום הדברים שמהם סבלתי קיבלו שם, תופעות הלוואי, שבארץ לא מספיק הכירו, קיבלו הכרה ותיקוף, ובעיקר קיבלתי כלים בפעם הראשונה באמת להבין את המחלה שלי ולהתחיל לנהל אותה. או במילים אחרות – הקבוצה העצימה אותי לקחת אחריות על המחלה שלי ולעמוד איתנה מול הממסד הרפואי. בטח לא תופתעו לשמוע שזה הוביל גם להחלפה של טיפול תרופתי – ולמצב בריאותי טוב יותר.

הסיפור שלי הוא ממש לא ייחודי. יש מיליוני אנשים בעולם שעברו בדיוק את אותו הדבר. מה שמדהים אותי, גם עכשיו כשהמילים יוצאות בפעם הראשונה על הכתב, שעוד הרבה לפני שהכרתי את קבוצת הפייסבוק הזו עסקתי בחדשנות והעצמת מטופלים בעולם דיגיטלי. הסנדלרית הלכה ממש יחפה לאורך הרבה מדי שנים.

מרופא הכפר ל-CHAT GPT ב-100 שנים

בשנים האחרונות עוברת מערכת הבריאות מהפכה. העידן הדיגיטלי הביא לגישה חסרת תקדים למידע בתחום הבריאות. אם רק לפני 100 שנים כל המידע היה מרוכז במוחו של רופא כפר אחד – כיום כל אחד שרוצה בכך יכול לעשות זאת. עבורנו, האנשים שחיים עם מחלות כרוניות או נדירות, השינוי הזה היה מהפכני. באמצעות פלטפורמות דיגיטליות, מדיה חברתית וטכנולוגיות בריאות חדשניות, מטופלים כיום מעצימים את עצמם לקחת שליטה על המסע הבריאותי שלהם יותר מאי פעם.

המסע האישי שלי הוא עדות לכוחה של החדשנות הדיגיטלית. כאשר מצאתי את קבוצת הפייסבוק ההיא, לא הייתי עוד לבד. פתאום הייתי חלק מקהילה של מאות מטופלים שחולקים את החוויות, הפחדים והתקוות שלי. החלפנו עצות, שיתפנו את הקשיים שלנו ותמכנו זה בזה בזמנים קשים. הקהילה הזו הפכה לחלק בלתי נפרד מהחיים שלי, שמספק לי לא רק את התמיכה הרגשית, אלא גם עוזר לי לדעת מה אני צריכה לשאול ולדרוש עבור עצמי כדי להתמודד עם המחלה שלי.

אחד ההיבטים המשמעותיים ביותר במהפכה הדיגיטלית הזו הוא הדמוקרטיזציה של המידע הרפואי. בעבר, הידע הרפואי היה בעיקר בידיהם של אנשי מקצוע בתחום הבריאות. למטופלים הייתה גישה מוגבלת למידע ולעתים קרובות הם הסתמכו אך ורק על הרופאים שלהם להכוונה. היום, בעידן שבו יש גוגל, רשתות חברתיות ושלל כלים דיגיטליים (ועוד לא התחלנו לדבר על מהפכת ה-AI ו-Chat GPT), למטופלים יש גישה לשפע של מידע בקצות אצבעותיהם. הם יכולים לחקור את מצבם, לבחון אפשרויות טיפול ולמצוא את ההתפתחויות הרפואיות האחרונות – לעתים במהירות רבה יותר או בצורה מדוייקת יותר מהצוות הרפואי שמטפל בהם. גישה זו למידע מעצימה את המטופלים לקבל החלטות מושכלות על בריאותם ואף לפעול לשינוי מדיניות בתחומים שונים.

חדשנות בבריאות לא מסתכמת בטכנולוגיה. הטכנולוגיה היא רק אמצעי. קחו לדוגמה את הרשתות החברתיות ואת קהילות הבריאות, קהילות המטופלים. זו הפעם הראשונה בהיסטוריה שאין משמעות לזמן או למקום. מטופלים, או בני משפחה מטפלים, יכולים לשתף את הסיפורים שלהם, ללמוד זה מזה ולקבל את הכוחות והכלים לקחת חלק פעיל בטיפול שלהם. עליית פלטפורמות המדיה החברתית היא זו שהפכה את הדבר לאפשרי ונגיש כמעט לכולם, לא משנה היכן הם נמצאים בעולם או כמה נדירה המחלה שלהם.

אבל המדיה החברתית היא כמובן רק אחת מתוך כלים דיגיטליים רבים אחרים ששינו את האופן שבו אנחנו ניגשים לטיפול. רפואה מרחוק, מכשירים לבישים ואפליקציות בריאות מונעות בינה מלאכותית הם רק כמה דוגמאות כיצד הטכנולוגיה הופכת את הבריאות לנגישה ומותאמת אישית יותר. הכלים הדיגיטליים לא רק משפרים את הטיפול מבחינה רפואית – הם גם מקדמים עידן חדש של העצמת מטופלים. ככל שהזמן עובר המטופלים כבר לא מוכנים להיות פאסיביים; הם דורשים להיות משתתפים פעילים, גם אם לעתים הם צריכים להיאבק כדי לעשות זאת. ככל שהטכנולוגיה מתפתחת ויש לנו יותר גישה לנתוני הבריאות שלנו ויכולת להתחבר לרופאים ולמטופלים אחרים בכל העולם, אנחנו מקבלים כלים רבים וטובים יותר כדי לנהל את הבריאות (והמחלה) שלנו. והמהפכה הזו עוד רק בתחילתה.

מטופלים לוקחים שליטה על בריאותם כמו שלא קרה מעולם

הבלוג הזה הוא אמנם הראשון (בתקווה מיני רבים) שאני כותבת, אבל המאבק שלי למען העצמת מטופלים במערכת הבריאות בישראל הוא מאבק ארוך שנים – ולשמחתי יש לו שותפים רבים מאוד לדרך (זה הזמן להזמין אתכם להאזין לפודקאסט של אורי גורן ושלי, Participatient, בו אנחנו מדברים ומארחים רבים מהם, מהארץ והעולם). עבודה רבה עוד לפנינו, אבל אני מציצה מדי פעם לאחור ושמחה לגלות שהתקדמנו לא מעט. מטופלים מוצאים את קולם, בונים קהילות ולוקחים שליטה על בריאותם כמו שלא קרה מעולם – והטכנולוגיה רק תמשיך לסייע לנו לעשות זאת.

המסע שלי מבידוד להעצמה דרך חדשנות דיגיטלית היה עמוק ואישי. הוא עורר בי תשוקה לעזור לאחרים למצוא את התמיכה והמידע שהם צריכים לחיים בריאים ומועצמים יותר. יחד, נוכל להמשיך לקדם את המהפכה הזו, ולהבטיח שאף אחד לא ירגיש שהקול שלו, בין אם במשרד של הרופא.ה או במערכת הבריאות בכלל, לא נשמע.

את ההרצאה באנגלית שהעברתי בכנס עמותות CML העולמי ניתן לראות פה