כשהתחלתי להתמודד עם המחלה הנדירה שלי בגיל 14, לא יכולתי לדמיין את מורכבות המסע שמצפה לי. לא רק שלא חשבתי על כמות הרופאים, האשפוזים והטיפולים שאעבור בדרך, בניסיון להבין מה יש לי ואיך מטפלים בזה, אלא גם לא הבנתי מה המשמעות הבירוקרטית של להיות חולה במחלה כרונית. בטח לא מחלה כרונית נדירה.
כיום, כמעט 30 שנה מאוחר יותר, הייתי בטוחה שאני כבר מומחית לנושא טופסי 17 מהקופה וכיצד משיגים אותם מהר ובקלות.
ואז התבדיתי.
כפי שכבר סיפרתי כאן בעבר, לאחרונה המליצו הרופאות שלי על התחלת שני טיפולים חדשים, שאמורים להשלים זה את זה. טיפול אחד, פשוט יחסית, ניתן בזריקה בבית – ואיתו לא היו שום בעיות. את הטיפול השני אני אמורה לקבל באשפוז יום, מספר ימים בכל חודש.
עצם הרעיון של לבלות מספר ימים בחודש באשפוז יום בבית חולים היה לי קשה, ולקח לי זמן לא מועט (וניסיונות שכנוע רבים מצד הרופאה שלי) להשלים עם הרעיון ולהסכים לו. בכל זאת, אחד הדברים הכי חשובים לי הם החופש שלי. ואם יש דבר שתמיד, אבל תמיד, שאפתי אליו – זה להגיע כמה שפחות לבית החולים. אפילו את הפגישות עם הרופאות אני משתדלת לעשות אונליין.
אבל הסכמתי, ובתמימותי פניתי לקופה כדי לקבל טופס 17 לאשפוז יום בבית החולים. והם סירבו.
מכאן החלה סאגה שלמה, שנפתרה רק אחרי מאבק ארוך ובלתי מתפשר מצדי של מספר חודשים (ואני אחוס על זמנכם ולא אכניס אתכם אליה). מה שחשוב הוא מה עבר עליי, מבחינת ההיענות שלי לטיפול. כי מבחינתי (לפחות מבחינתי של פעם) הבלגן הבירוקרטי הזה היה תירוץ מושלם לוותר. לומר שהנה, היקום (או הקופה) רומזים לי שזה לא מתאים – ופשוט לברוח.
אני, כמובן, ממש לא יוצאת מן הכלל. מחקרים רבים מצביעים על כך שככל שנטל הטיפול גבוה יותר – ההיענות לטיפול נמוכה יותר, בעיקר כאשר מדובר בחולים כרוניים, שמתמודדים עם הנטל הזה לאורך זמן. נטל הטיפול לא כולל רק את העול הבירוקרטי, אלא מגוון של קשיים. מחקר שנערך בסין בקרב מתמודדים עם סוכרת מסוג 2, זיהה 6 קשיים עיקריים שיש לחולים כרוניים המרכיבים את נטל הטיפול:
1. מידע רפואי: כאשר מטופלים מתקשים להבין ולנהל מידע רפואי מורכב. כאשר מדובר במחלה כרונית או קשה לרוב ישנו מידע רפואי מורכב מאוד. אפשרויות טיפול שונות, מגוון בדיקות וצורך לבצע בחירות שונות על סמך המידע – כולם עלולים לייצר מעין הצפה של מידע, ולגרום לתוצאה ההפוכה – של היענות נמוכה לטיפול.
2. מערכת הבריאות: ניווט במערכת בריאות מקוטעת היווה אתגר משמעותי. למה הכוונה מקוטעת? ישראל היא דוגמה טובה לכך. חולה כרוני או חולה קשה צריך, פעמים רבות, לעבור בין רפואת הקהילה (טיפול בקופת החולים) לרפואה בבית החולים. המעבר הזה נעשה בצורה גסה שמקשה עליו משמעותית. הוא צריך להעביר את המידע הרפואי שלו בעצמו, להשיג טופסי 17 ולרוב אחרי הביקור בבית החולים לחזור לקופת החולים או לרופא המשפחה כדי לקבל מרשמים ואישורים. גם כאן, מדובר בנקודת כשל משמעותית שעלולה להוביל להחלטה שלא להמשיך בטיפול.
3. ניהול: לחולים קשים או כרונים יש הרבה מאוד משימות יומיומיות הקשורות לניהול המחלה שלהם, כמו תיאום תורים וניהול מסמכים רפואיים. זהו נטל כבד. תחשבו רגע רק על זמן ההמתנה על הקו כדי להשיג תור לבדיקה מסויימת או רופאה מומחית. נכון, היום חלק ניכר מהדברים הפכו לדיגיטליים, וזה מפחית מהעול, אבל ככל הנראה לא מספיק, מאחר שההתעסקות בכך עדיין קיימת.
4. תרופות: מעבר למורכבות הטיפול התרופתי, הכוללת את צורת המתן ותופעות הלוואי, המחקר הצביע על כך שישנו גם עומס רגשי ולוגיסטי, שמפחית את רמות ההיענות לטיפול.
5. אורח חיים: שינויים נדרשים באורח החיים נתפסו כמשמעותיים במיוחד. אם אחזור רגע לסיפור שלי, הגעה מספר פעמים בחודש לאשפוז יום בבית החולים משמעותה פגיעה משמעותית באורח החיים. כך גם הצורך בטיפול תרופתי שדורש קירור או הגעה לאחות.
6. משאבים אישיים: זמן, כסף ונסיעות נמצאו מקושרים באופן הדוק לכל ההיבטים האחרים של נטל הטיפול.
אז כבר הבנו שלנטל הטיפול יש השפעה על ההיענות לטיפול, אבל מסתבר שיש לו גם השפעה משמעותית על איכות החיים שלנו. מחקר נוסף, שנערך בארצות הברית, בחן את הקשר בין שני הדברים ומצא כי עלייה בנטל הטיפול הייתה קשורה באופן ישיר לירידה במדדי איכות החיים. ספציפית, הם גילו שנטל הטיפול משפיע לרעה על הבריאות הפיזית והנפשית, החיים החברתיים והיצרנות בעבודה של המטופלים.
מה שמדאיג במיוחד הוא שהמחקר חשף כי רבים מהמטופלים מרגישים שהרופאים אינם מקשיבים להם ומתקשים למצוא דרכים יעילות להתמודדות. מחקרים רבים כבר מצאו בעבר קשר ישיר בין מערכת יחסים חיובית בין רופאות ורופאים למטופלים שלהם לבין היענות לטיפול. המחקר החדש מוסיף לכך ומצביע שהמטופלים מצפים מהרופאות והרופאים שלהם גם לגלות הבנה, ואולי אפילו להציע פתרונות, לנטל הטיפול המשמעותי.
ומה קרה איתי?
יש מצב שהרופאות שלי, החל מהאימונולוגית ורופאת המשפחה ועד מנהלת המחלקה, קראו את המחקר. הן דאגו לא להשאיר אותי לבד במאבק מול קופת החולים, ונאבקו יחד איתי מול קופת החולים באמצעות פניות בלתי פוסקות לפניות הציבור של קופת החולים ואפילו לנציבות הקבילות במשרד הבריאות הגענו – עד שהושג האישור המיוחל.
ואני מילאתי את הצד שלי בעסקה – ולא ברחתי. אני בוחרת להתמודד עם הקשיים ולהגיע לטיפול – בתקווה שהוא יביא לשיפור נוסף במצבי.
״לפני מספר שנים, כשכיהנתי כנציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות, גיליתי עד כמה מרבית האנשים לא מכירים את זכויותיהם במערכת הבריאות״, מספרת חיון דיקמן. ״זה לא בגלל שאין להם זכויות, אלא פשוט כי הם לא מקבלים את המידע הנחוץ על האפשרויות הקיימות.
״במהלך התפקיד, נחשפתי למקרים רבים בהם חולים קיבלו סירוב מקופת החולים לבקשותיהם. מה שהפתיע אותי במיוחד היה מספר המקרים בהם הסתבר שהסירוב היה שגוי. הנתונים מראים שכשליש מהתלונות שהגיעו לנציבות נמצאו מוצדקות – כלומר, קופת החולים הייתה צריכה לאשר את הבקשה מלכתחילה. עוד כ-10%-12% מהתלונות נפתרו לאחר התערבות הנציבות. מדובר באנשים שידעו שיש להם את הזכות לערער – ושקיימים גופים שיכולים לסייע״.
חיון דיקמן מסבירה כי ישנם מספר גופים שיכולים לסייע במיצוי זכויות:
1. אם נתקלתם בבעיה מול קופת החולים, דיקמן ממליצה בראש ובראשונה לפנות לפניות הציבור של קופת החולים בה אתם חברים, שמספקים שירות אפקטיבי ושתמיד הרשימו אותי בעבודתם לאורך השנים.
2. אם לא קיבלתם מענה שלדעתכם מספק עבורכם ניתן לפנות להגשת קבילה לנציבות הקבילות במשרד הבריאות. מדובר בפנייה פשוטה מאוד שיכולה לסייע
3. מי שיכול לסייע לכם בהגשת הפניות השונות הם מרכזי מיצוי זכויות של בתי החולים. אחד המרכזיים שבהם הוא זה של בית החולים שיבא. הם מיועדים למטופלים באותו בית חולים אשר נזקקים לסיוע מול קופות החולים
4. עמותות כגון "האגודה לזכויות החולה", "חברים לרפואה" ו"קרן דולב לצדק רפואי" גם הן מהוות כתובת חשובה למי שמחפש סיוע בהגשת קבילות או בפנייה לקופת החולים
5. נציבות תלונות הציבור במבקר המדינה מהווה כתובת חיצונית נוספת לפניות, והיא מספקת מענה מקצועי מחוץ למערכת הבריאות עצמה.
חיון דיקמן מוסיפה כי עמידה על זכויותינו כמטופלים אינה משפיעה רק עלינו, אלא יכולה להוביל לשינוי אמיתי במדיניות – גם עבור מטופלים אחרים. ״בעבודתי כנציבת קבילות ראיתי כיצד פעמים רבות תלונה בודדת ממטופל יכולה לחולל שינוי רחב יותר עבור קבוצות נוספות של מטופלים הדומים לו. כל תלונה מייצגת קבוצה שלמה הזקוקה למענה, והטיפול בתלונה הבודדת תורם לקבוצה כולה.
״שאלת הזכאות לשירותים רפואיים בסל הבריאות אינה תמיד פשוטה. התשובה תלויה בחוק, במצבו הרפואי של המטופל, ובהנחיות של משרד הבריאות. לעיתים קרובות אין תשובה ברורה וחד-משמעית של ׳שחור או לבן׳. עם זאת, קיימים כלים חשובים שהמשרד פיתח כדי לסייע במימוש זכויות אלה״.
אחד מהכלים המרכזיים עליהם ממליצה דיקמן הוא אתר "כל הבריאות", המכיל את כל השירותים הקיימים בסל, התנאים והאינדיקציות לכל שירות. אם קיבלתם תשובה מקופת החולים לגבי זכאות מסוימת, מומלץ לבדוק באתר זה כדי לוודא את נכונות התשובה.
בנוסף, מומלץ לבדוק אם יש החלטות קודמות של הנציבות הנוגעות לשירות המבוקש. באתר הנציבות. בדוחות השנתיים של הנציבות, ניתן למצוא את כל ניירות העמדה וההתראות שהוצאו בעבר, וייתכן שאחת מהן תסייע לכם.
״לא תמיד קל לפנות ולערער, אך ככל שנשתמש בכלים הקיימים – נפעיל את נציבות הקבילות, נשתף פעולה עם מרכזי מיצוי זכויות ונפעל יחד כקהילה של מטופלים ועמותות – נוכל לשנות״, מסכמת חיון דיקמן. ״אני מזמינה אתכם ללמוד על הזכויות שלכם, לפנות, לשאול, ולא לוותר. זה לא רק עניין אישי, זה עניין של כולנו – יחד נוכל לשנות״.
רוצים לקבל התראה בכל פעם שאני מפרסמת רשומה חדשה בבלוג? הרשמו כאן!
(הבנתם? זה משחק מילים כזה של אנשי דיגיטל)
